São Paulo - Dores abdominais e crises de vômito levaram Priscila Azevedo a um hospital público de Brasília. Os sintomas pareciam comuns, mas a doença não: por quinze dias a causa da internação permaneceu indefinida. Já na UTI, a jovem de 17 anos foi enfim diagnosticada com porfiria aguda intermitente, uma doença rara que pode levar a complicações neurológicas, paralisia progressiva dos membros e parada cardiorrespiratória. Embora o tratamento exista, o medicamento não é fabricado no país, tampouco registrado na Anvisa. O detalhe mais importante, entretanto, se esconde por trás do preço para consegui-lo. Com um custo superior a 10.000 dólares, o medicamento se transformou em um verdadeiro calvário para o marido Henrique.

Assim como centenas de famílias no Brasil, ele entrou na Justiça para ter acesso ao remédio. Com a ajuda de um advogado, Henrique conseguiu que a Secretaria de Saúde do Distrito Federal fornecesse o medicamento em 72 horas. Mas o governo levou 70 dias para cumprir a determinação da justiça. "Fizemos um empréstimo por meio da Associação Brasileira de Porfiria para comprá-lo antes disso. Do contrário, ela teria falecido", afirma.

Priscila permanece internada há mais de 140 dias. E o desenrolar dessa história reacende uma antiga e polêmica discussão. De um lado, há os que atribuem ao estado o dever de arcar com os tratamentos de saúde, sejam quais forem os custos envolvidos nesse processo. De outro, existem aqueles que enxergam na enxurrada de ações judiciais uma forma de individualizar a demanda e prejudicar a gestão coletiva da saúde.

Os que integram o primeiro time costumam repetir o que reza a Constituição: "a saúde é direito de todos e dever do Estado". É com esse embasamento que advogados, defensores públicos e promotores encaminham mandados de segurança à Justiça para que estados e municípios banquem os medicamentos. A partir daí, caberá a um juiz acatar ou não a solicitação, obrigando o poder público a arcar com os gastos decorrentes da sentença.

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Laboratórios e associações

Quem busca ajuda deve encontrar orientação em associações constituídas para o tratamento da doença. Muitas delas inclusive fazem a indicação de advogados que já foram contratados por outros portadores. Outra opção é procurar auxílio nos próprios laboratórios. A maioria conta com uma linha de atendimento voltada especificamente a esse fim.

A Pharmedic Pharmaceuticals, importadora do remédio para a porfiria aguda no país, enviou à reportagem uma série de documentos comprovando sua atuação. Segundo a empresa, anexá-los à receita médica e apresentá-los a um advogado seria o caminho indicado para conseguir o medicamento. Por sua vez, a Genzyme, fabricante do remédio para doença genética de Gaucher, encaminha gratuitamente para o médico um material de teste para a detecção da síndrome. Para tanto, o profissional deve entrar em contato com a empresa. Se o resultado for positivo, a Genzyme orienta o paciente a obter o remédio judicialmente, já que o preço de cada frasco supera os 25.000 reais.

Passo a passo

Para conseguir um medicamento por meio do Sistema Único de Saúde, no entanto, não é estritamente necessário entrar na Justiça. O primeiro dos caminhos é administrativo. O interessado deve comparecer a um polo de atendimento da Secretaria de Saúde munido de receita, relatório médico, comprovante de endereço e um ofício requisitando o remédio. Se a droga constar na lista do SUS, o paciente será orientado a retirar o medicamento em uma das farmácias do governo.

Caso contrário, será necessário partir para a via judicial. Quem não tiver condições de contratar um advogado para entrar com uma ação contra o estado ou município, pode procurar a Defensoria Pública. Em estados onde esse serviço não existe, o interessado pode recorrer diretamente ao Ministério Público. Em geral, a ação seguirá para as varas da fazenda, responsáveis pelas questões de orçamento do governo. Se o juiz encarregado deferir o pedido, a Secretaria de Saúde será obrigada a disponibilizar o remédio.

"Até o primeiro semestre, vínhamos tendo bastante êxito nos pedidos encaminhados", conta Vania Agnelli Casal, defensora da Defensoria Pública de São Paulo. A trajetória de relativo sucesso foi interrompida com a instauração do Juizado da Fazenda, que surgiu com o objetivo de unificar os pedidos que eram distribuídos entre 14 varas. "Para todas as solicitações que enviamos para as novas juízas, recebemos a mesma negativa. A alegação é de que a administração pública não pode suprir tudo", diz a defensora.

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 O outro lado da história

Para os partidários dessa opinião, os desequilíbrios causados pelo atendimento individual desestruturam o planejamento das políticas públicas. Em outras palavras, o dinheiro é limitado, mas as necessidades nunca serão. "A prioridade não deve ser o atendimento de varejo, com uma solução que varia caso a caso", defende a procuradora Ivana Farina.

Por enquanto, está parado no Congresso um projeto de lei que pretende definir e unificar os parâmetros para a incorporação de novos medicamentos na lista do SUS. A proposta regulamenta a distribuição de remédios com eficácia comprovada, ainda que eles sejam muito caros. O único pré-requisito é que o tratamento da doença não tenha outras alternativas já disponíveis no sistema de saúde. O objetivo é evitar que drogas experimentais sejam compradas por ordem judicial, desequilibrando as contas da saúde com gastos não previstos no orçamento da pasta.

Segundo levantamento do Conselho Nacional de Justiça, 122.000 ações judiciais tramitam no país com a exigência de remédios e outros procedimentos terapêuticos. Somente naquelas em que há definição do pagamento, o montante a ser desembolsado chega a 500 milhões de reais. A título de comparação, o valor supera o que o Ministério da Saúde vai gastar em 2010 para imunizar nada menos que 6 milhões de crianças com doses da vacina pneumocócica, que protege contra meningite bacteriana, pneumonia e otite.

Novas parcerias

Como não há consenso no Judiciário, alguns estados adotaram soluções intermediárias para acelerar as decisões e garantir o acesso aos medicamentos. Em Goiás, o Ministério Público criou uma Câmara de Avaliação Técnica em Saúde em parceria com o estado. O órgão conta com o trabalho de peritos para avaliar a viabilidade dos pedidos. Na prática, os remédios são comprados sem o aval de um juiz se os médicos concordarem com a prescrição apresentada. "A distribuição não funciona mais na base do mandado de segurança. Se existe comprovação científica que o medicamento é benéfico, ele será aprovado", explica o promotor responsável Marcelo Celestino. Até agora, o percentual de pareceres favoráveis chega a 70%.

Ao contrário do que possa parecer, a comprovação de baixa renda não é levada em conta na avaliação dos pedidos pelo Judiciário. Vale, portanto, a razão entre o rendimento do usuário e o preço do tratamento. Isso porque mesmo ganhando 15.000 por mês, quem tiver que raspar o cofre para bancar o coquetel de drogas de uma quimioterapia, por exemplo, certamente vai sentir o impacto no bolso. Nesses casos, uma única rodada de tratamento pode superar 12.000 reais.