São Paulo - A família do menino Adley Gabriel Gomes Sales, de 1 ano e 2 meses, conseguiu na Justiça que o governo do Estado de São Paulo pague uma cirurgia para implantar um marca-passo no diafragma da criança, que tem uma doença rara e respira com ajuda de aparelhos.

O marca-passo, a cirurgia e os honorários médicos vão custar cerca de R$ 500 mil ao Estado. A liminar determina que a cirurgia seja feita no hospital Albert Einstein - que possui equipe habilitada para isso.

Adley tem síndrome de Ondine, uma doença que o impede de respirar sozinho. Ele não recebe estímulo para que o diafragma faça os movimentos de inspirar e expirar. O marca-passo tem a função de estimular o nervo responsável pela respiração.

Por depender de respiração artificial constante, o menino mora na UTI pediátrica do Hospital Beneficência Portuguesa desde que nasceu. Seus pais o visitam de duas a três vezes por dia, já que não podem ficar no hospital em tempo integral.

Adley nunca recebeu alta porque a família não tem condições de comprar um ventilador mecânico e todos os equipamentos necessários para manter o menino em casa - e porque ele frequentemente sofre com infecções por causa da traqueostomia.

"Ele nunca foi para casa. Nunca tomou sol na rua. Comemorou o aniversário de 1 ano no hospital. É uma criança que está crescendo trancada dentro de uma UTI porque depende de um respirador artificial", diz o pai Josimar João Sales, de 23 anos.

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Justiça. Sem perspectivas de ver o menino fora do hospital, a família entrou em contato com o cirurgião Rodrigo Sardemberg, que avaliou Adley e confirmou que o menino tem indicações para receber o aparelho.

No início de fevereiro, os pais fizeram um pedido administrativo para a Secretaria de Estado da Saúde pedindo a compra do marca-passo e a realização da cirurgia, mas até anteontem não tinham recebido resposta.

Além disso, em 16 de março, os pais procuraram o Ministério Público Estadual, que reforçou o pedido da família e deu um prazo de 30 dias para o governo se manifestar.

Como ainda não houve resposta, os pais decidiram entrar na Justiça com um mandado de segurança contra o Estado.

"O governo tem 120 dias para responder pedidos administrativos, mas o caso do Adley é urgente. É uma criança que está internada em uma UTI, vítima frequente de infecções. Não dava para esperar mais", diz Frederico Damato, advogado dos pais.

Segundo Damato, o menino está ocupando um leito de UTI sem necessidade, já que com o marca-passo ele poderia ir para casa. "O SUS gastou R$ 150 mil para mantê-lo no hospital. O aparelho custa caro, mas vai liberar um leito e reduzir os custos."

O aparelho é importado e deve demorar 15 dias para chegar ao Brasil após o pedido. O cirurgião Sardemberg acredita que, se a liminar for mantida, o menino deve ser operado na primeira quinzena de maio. "Entre quatro e seis meses depois, ele estará livre do respirador mecânico. Poderá ter uma vida normal."

Em andamento. Em nota, a Secretaria da Saúde informou que ainda não foi notificada da liminar e que faz esforços para atender ao pedido administrativo desde que o recebeu.

E diz que, por se tratar de um pedido de cirurgia especializada, rara e complexa, fez um mapeamento em sua rede própria e conveniada para verificar qual serviço poderia realizar o procedimento. De acordo com a nota, a pasta recebeu uma resposta favorável do Instituto do Coração (Incor) anteontem. As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.